现在是早上6点，你的闹钟就响了。 你按下了贪睡按钮，希望在你自己下床之前再睡几分钟。 这是大多数人都熟悉的早晨例行程序。 但对于患有慢性病的工人来说，它看起来可能非常不同。
五年前，我在一所设计学院担任研究助理。 我还在与几种未确诊的疾病作斗争，包括发作性睡病，免疫状况和痛苦的结缔组织疾病。 每天晚上我都会设置12个闹钟，将音量调高，然后将手机插入卧室的另一侧。 每天早上我都会睡着。 我每天都开始觉得我已经跑完马拉松比赛，当我越过终点线时被卡车击中。
为何如此难以治疗慢性疾病
在许多情况下，慢性疾病会限制您在一天内完成的工作量。 你从有限的能量水平开始，当你加入诸如慢性疼痛和免疫问题之类的东西时，日常任务可能会在你上班之前耗尽电池。 （更不用说医生的预约和无休止的电话追逐处方和转诊可能需要几个小时的时间。）
当患有慢性疾病时，学习如何管理您的能量水平是必不可少的。 您习惯于检查自己的身体，评估任何活动将花费多少，并创建一种能量预算，以确定您可以完成的工作，而不会让您的身体超过其突破点。 但是，当没有办法平衡预算时会发生什么？
这对于工作场所文化来说是一个巨大的挑战，它将生产力保持在不变 长期患病的员工往往最终陷入能源债务，试图跟上他们的预期。 推动你的极限通常被视为一种承诺你自己的个人发展的方式，但它会对你的个人生活和健康产生严重的负面影响，特别是如果你患有慢性疾病。
推动你的极限通常被视为一种承诺你自己的个人发展的方式，但它会对你的个人生活和健康产生严重的负面影响，特别是如果你患有慢性疾病。
Caitlin有纤维肌痛，目前在家工作，但她曾经在零售业工作。 “我当时的生活质量根本不存在，”她说。 “我不能做任何事情，除非我不上班时躺在床上或沙发上。 我甚至无法找工作，因为疼痛和疲劳是如此严重以至于我无法直接思考。 我最终没有排队。“
慢性病也是不可预测的。 当你知道每个月有多少资金来管理你的财务是一回事，但正如任何自由职业者会告诉你的那样，如果没有那种确定性，制定长期计划会变得更加困难。 同样，当您处理慢性疾病时，您经常会发现自己无法创建每周或每月的能量预算，而不知道从一天到下一天您将拥有哪些资源。
不，我们不只是懒惰和无能
当您的疾病无形时，您经常会面临同事的疑虑。 Laura是一名患有免疫疾病的中学教师，由于她在上一份工作中遇到骚扰，她也在创伤后应激障碍中挣扎。
她说：“有人告诉我，这是荒谬和过度的，我是'让孩子失望并设置一个坏榜样'，不要推动自己。” 即使离开那份工作，这种经历也会继续影响她的工作关系。 “如果我的老板需要和我说话，或者我需要和老板谈论一些事情，那么在我没有焦虑发作之前，我目前的职位可能需要五年时间。”
当你患有慢性疾病时，通常感觉怀疑会影响你的生活。 人们怀疑你生病了。 他们怀疑你有多努力。 他们怀疑你会履行你的承诺。 最终，你开始怀疑自己。
克里斯蒂娜有一天，我完全有能力完成一项任务，而第二天，我一般都会做一些简单的事情，比如刷牙或穿衣服。
“老实说，我可能会对自己感到更失望，”癫痫症的设计师和数字建模师克里斯蒂娜说。 对于即使是最基本的愚蠢任务而苦苦挣扎，也让她充满了自我怀疑，她解释说：“有一天，我完全有能力完成任务，而第二天我就像刷牙或穿衣等一般简单的事情一样挣扎。”
当你的能力从一天到下一天发生如此剧烈的变化时，你最终可能会质疑自己对现实的控制。 你知道这不是你的错，但在内心深处，你不禁想知道是否可能，不知何故，它是。
我是如何工作的，为我工作
三年前，我不得不停止在我选择的领域工作，这样我就可以开始全职工作了。 这 是 工作，即使我没有得到任何报酬。 我的工作日突然充满了医生的预约，实验室测试和社交服务电话。 我基本上不得不成为我所处理的六个诊所的行政助理，一个生物医学研究员和一个健康司法倡导者。 就像我以前的工作一样，我常常觉得自己只是勉强踩着水，尽量不要淹死。
去年春天，我终于收到了我为之奋斗的诊断，今年秋天，我又回到了以残疾人为主导的设计小组的顾问工作。 虽然我对回到有偿工作感到非常高兴，但我已经习惯了挣扎和失败，几周以来我感到恐惧。
但我仍然在那里，热爱工作并开始对我能够做到这一点更有信心。 我也意识到我对慢性病的经历可以成为一种资产。 他们让我认真对待时间管理，让我联系到一个令人惊叹的残疾人创意社区，让我深入了解公共系统和服务的设计方式 - 无论好坏。
以下是帮助我在新工作中取得成功的三件关键事项：
1.学习如何管理自己的疾病
这是迄今为止最难的一次。 这对我来说也是最重要的，因为如果没有正确的药物和生活方式策略，我就无法可靠地工作。 我很幸运能够在之前的一些工作中了解老板和同事，但即使得到他们的支持，我也无法完成所有工作。
如果没有正确的药物和生活方式策略，我就无法可靠地工作。
对于许多患有慢性疾病的人来说，接受诊断需要数年时间。 对于患有自身免疫性疾病的女性，平均等待时间为4。6年。 对于患有罕见疾病的人来说，这是7.6岁。 对我来说，花了 26年时间 才弄清楚我体内发生了什么，以及如何通过药物，移动设备，理疗和生活方式的改变来管理它。
获得所需的医疗服务也是最令人沮丧的部分 - 因为它是您最不能控制的部分。 再说一遍，我很幸运。 我有神经科学的背景，并且在我的朋友和残疾人社区中拥有令人难以置信的支持结构。 他们一起给了我知识和力量来做我自己的研究并争取我需要的答案，即使我感到精疲力竭继续前进。
2.找到合适的住宿
患有慢性疾病是一个学习过程。 你的身体不像大多数人那样工作，所以你必须弄清楚是什么让它更好地工作，什么使它变得更糟。 身体很复杂，我们所处的环境也很复杂，所以要立刻告诉你什么让你有某种感觉并不总是那么容易。 有些住宿会帮助你，有些则不会，你必须知道，直到你尝试过它们。 即使有人患有同样的疾病，对他们有用的东西也许不适合你。 你习惯于像科学实验一样对待你的身体 - 直到你弄清楚什么是最有效的。
寻求慢性病住院的最具挑战性的方面之一是，您需要的许多东西对其他人来说似乎是奢侈品。 例如，坐在办公桌椅上会让我感到疼痛，甚至可能会在几分钟后使我的关节脱臼。 在家里，我的椅子上有扶手和座椅上的记忆海绵衬垫和可调节的搁脚板。 即便如此，我一天大部分时间都在床上工作，靠枕头山支撑着，并穿着紧身裤来减少压力点。
寻求慢性病住院的最具挑战性的方面之一是，您需要的许多东西对其他人来说似乎是奢侈品。
如果我在办公室工作，这些是我可能无法逃避的事情。 在家工作还有其他优点。 阿斯特丽德在航空业工作，发现由于她的慢性疼痛和疲劳，她的通勤是一个主要障碍。 如果你年轻并且没有明显的残疾人，那么很难获得公共交通工具的座位。 从车站入口到平台的步行可能很长而且很累。 拥挤的地铁车的热量可以引发晕眩的咒语。
但避免这些障碍并不总是一种选择。 “我曾经给老板递了一封医生的信，说我需要每周在家工作几天，但他完全无视了。 甚至嘲笑它，“阿斯特丽德说。
事实上，虽然“美国残疾人法案”要求雇主提供“合理便利”，但许多长期病患者发现他们所需要的住宿从一开始就被定义为不合理。
例如，凯瑟琳患有慢性疲劳综合症和体位性直立性心动过速综合症，这种神经系统疾病会引起晕厥，虚弱和一种称为“脑雾”的认知功能障碍。她是一名教学设计师，现在已经找到了远程工作，但是由于许多雇主认为是“必不可少的任务”，她的工作选择有限。
凯瑟琳通常会有一段关于他们如何不歧视的部分，但只要有“全职工作时间”或“必须能够举起20磅的盒子”之类的东西，那部分对我来说毫无意义。
“通常有一节关于他们如何不歧视，但只要有'全职工作时间'，或'必须能够举起20磅的盒子'，那部分对我来说毫无意义，”她说。
问题的一部分是像ADA这样的残疾人权利立法只保护住宿，如果他们不会导致雇主“过度困难”。究竟是什么过度的困难可以解释，当你的疾病是隐形的，你的访问需求是复杂的，随着时间的推移而变化，它们可能更容易被忽视。
不幸的是，没有简单或直接的解决方案。 最有帮助的是与当地残疾人权利团体建立联系，并与同事建立支持网络。 就此而言……
3.在工作中建立支持结构
Travis Chi Wing Lau是一名同性恋华裔美国学者，他的残疾导致慢性疼痛和认知功能障碍。 他发现与来自边缘化背景的其他同事联系是非常宝贵的。
“而不是在部门或机构层面，我必须找到了解这种经历的关键同事的支持，”他说，“这些同事中有许多是来自其他边缘化群体 - 同性恋/ POC学者的人，他们积极导航学院不像我们这样的机构为像我这样早期职业的人提供了宝贵的建议和工具。“
我可以联系。 与其他残疾人一起工作帮助我恢复了一些失去的信心。 因为即使使用药物和适应性工作设置，我仍然患有慢性病。 有时我的症状会因天气或压力而突然爆发。 我把事情做好了，但我不能总是按照严格的时间表完成它们。
知道我的同事会明白，如果我消失了几天让我觉得在我需要的时候我更有时间休息 - 这使我在感觉良好时更容易完成工作。 与他们一起检查我的感受和我需要的东西时，我也感觉更舒服，这可以建立信任并让他们在需要时获得松弛。
这种信任一直是我找到的最有帮助的住宿 - 相信我正在尽我所能，即使我花了更长的时间，我也会完成我的工作，并且我有一些有价值的东西。
对我来说，这种信任一直是我找到的最有帮助的住宿 - 相信我正在尽我所能，即使我花了更长的时间，我也会完成我的工作，并且我有一些有价值的东西可以提供。
我们可以从这一切中学到什么
人们常常觉得工作对慢性病患者没有用处。 你很慢，不可预测。 你精力充沛。 礼服鞋，西装和制服会让你感到痛苦。
但工作正在发生变化。 远程工作变得越来越普遍和被接受。 我的总部设在多伦多，每天通过电子邮件，短信和视频通话与纽约和旧金山的同事联系。 灵活的工作时间也变得越来越受欢迎，因为雇主认识到很多人在9到5之间没有达到最佳状态。一些公司正在投资新的方式来照顾他们的员工作为整个人，超越传统的福利。
随着数字环境改变了人们互相工作和互动的方式，我很乐意看到工作场所重新思考长期患病员工的样子。 如果能够适应慢性疾病成为创造更舒适灵活的工作环境的起点，这将有利于每个人？ 如果将可访问性视为构建真正热情和包容的工作场所的一种方式，该怎么办？
如果能够适应慢性疾病成为创造更舒适灵活的工作环境的起点，这将有利于每个人？
通过将可访问性视为一个机会而不是一个需要解决的问题，我们可以开辟新的思维方式来协调工作中的协作和共同责任。
“我们可能会以不同的方式工作，但我们可以提供值得的经验和质量。 我们有所改变，但我们有时需要工具来帮助改变这些适应性并不要求雇主适应我们，“Cate说，他从事早期儿童教育，患有纤维肌痛，类风湿性关节炎，特发性睡眠障碍，睡眠障碍类似发作性睡病。 “我们共同努力创造出惊人的未来。 那是最好的想法发生的时候。“
